Jessica Taiane, de 32 anos, mora no Ramal Japãozinho, na região do Deracre, zona rural de Cruzeiro do Sul. Mãe de três filhos, com idades de 12, 11 e 5 anos, ela busca apoio para garantir o tratamento do caçula, Rarysson Sales Rodrigues, diagnosticado com autismo e uma rara condição congênita de pele chamada ictiose vulgar atópica. A doença provoca feridas dolorosas e exige cuidados rigorosos com alimentação e higiene.
“Hoje ele se encontra com essa doença, que se chama ictiose vulgar atópica . Ele já nasceu com ela e, com o passar do tempo, está se alastrando muito rápido pelo corpo”, contou a mãe.
Segundo a mãe, a criança tem dificuldades para se alimentar e consome basicamente pepino. Jessica afirma que não consegue trabalhar fora de casa, pois o filho não pode ser exposto ao sol devido à gravidade do quadro. “Eu não posso sair para trabalhar porque não posso colocar ele no sol. O corpo dele está todo tomado por essas feridas”, relatou.
A família sobrevive apenas com o auxílio do Bolsa Família, no valor de R$ 700. Segundo ela, a conta de energia chega a R$ 300, o que dificulta ainda mais as despesas com os produtos necessários para o tratamento do menino. “Tem mês que eu opto por pagar a conta de luz, em outro prefiro comprar ao menos uma pomada para ele.”
O tratamento exige pomadas específicas, sabonetes e produtos de limpeza neutros, já que a doença é autoimune. “Não posso usar água sanitária, nem sabão que não seja neutro.”
Jessica diz que tentou obter o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) junto ao INSS, mas teve o pedido negado. “Quando ele tinha 3 anos e estava em estado crítico, procurei o INSS, fiz todo o processo com a assistente social, mas foi negado. O que o servidor me disse foi que eu era nova e que podia comprar os medicamentos dele.”
Após a negativa, ela procurou ajuda jurídica e ingressou com uma ação na Justiça Federal, com apoio de um advogado. No entanto, o processo está parado há cerca de um ano e meio. “Já faz um ano e meio que esse papel está na mesa do juiz e até agora não tive resposta.”
Rarysson também foi encaminhado para atendimento com dermatologista, por meio do Tratamento Fora de Domicílio (TFD), mas até o momento não houve retorno. “Ele tem laudos do autismo e da doença de pele. Estou há dois anos e meio nessa luta.”
A mãe faz um apelo por apoio. “Se eu conseguisse o benefício, não resolveria tudo, mas amenizaria o sofrimento dele. Estou pedindo que me ajudem. Quem puder, que fale por mim.”
Quem quiser ajudar ligar para WhatsApp (68) 99939-5410, falar com Jéssica Taiane.
Jurua24horas
